Celeste – il valore di una Vita
Chi stabilisce il valore di una vita?
90 anni valgono più di 11 giorni?
Noi abbiamo sperimentato che 11 giorni di vita terrena carichi di amore ricevuto e donato sono l’anticamera del Paradiso e ce lo ha dimostrato la nostra Celeste, una bimba affetta da Trisomia 13 e quindi incompatibile con la vita secondo la letteratura scientifica.
Non conoscevo questa anomalia cromosomica rara fino al pomeriggio del 25 gennaio 2019, quando nel corso dell’ecografia morfologica del II trimestre io e mio marito scoprimmo che la nostra bimba aveva gravissime malformazioni all’encefalo (oloprosencefalia) e al cuore, anomalie del profilo fetale e polidattilia agli arti superiori.
Questo quadro clinico era sinonimo di Trisomia 13, o Sindrome di Patau che dir si voglia (la conferma l’avremmo potuta avere unicamente con l’amniocentesi).
Nonostante la grande umanità della dottoressa che effettuò l’ecografia il colpo fu durissimo e l’idea di “eliminare il problema” mi è balenata nella mente per 5 minuti.
Io e mio marito, dopo aver effettuato anche un’ecografia di II livello che confermò la gravità del caso, decidemmo però di proseguire la gravidanza e di non procedere con la amniocentesi, che avrebbe potuto anche mettere a rischio la vita della nostra bimba che per noi era sacra anche se gravemente disabile.
Non a caso non avevamo voluto fare precedentemente nessun test di screening perché per noi ogni vita ha lo stesso valore.
Il mio ginecologo appoggiò la nostra scelta rassicurandoci che al momento della nascita (se la nostra bimba fosse giunta al termine della gravidanza, visto che i feti affetti dalla Trisomia 13 spesso muoiono in utero) le sarebbe stato fatto un semplice prelievo di sangue da cui avremmo avuto conferma della diagnosi.
Nel frattempo avevamo anche preso contatti con il gruppo Soft Italia delle famiglie con figli con la Trisomia 13, gruppo che ci aveva dato grande speranza perché c’erano alcuni ragazzi viventi con la stessa sindrome di Celeste!
Purtroppo la nostra scelta e soprattutto il nostro desiderio di viverci il più possibile serenamente la gravidanza si sono andati a scontrare con i ginecologi dell’ospedale dove avevo desiderio di mettere al mondo mia figlia e questo ha portato all’inizio della nostra personale Via Crucis.
Amniocentesi alla 33ma settimana di gestazione per avere conferma della Trisomia 13 e per poterci far prendere in carico dall’ospedale, 3 ecocardio fetali presso un ospedale specializzato in altra regione, consulenza genetica presso clinica privata fuori regione; inutile dire che tutta questa dolorosa trafila confermò la Sindrome di Patau che era già emersa dalle evidenze ecografiche.
Sta di fatto che il 27 maggio 2019 Celeste ha deciso di nascere con un bellissimo parto naturale all’Ospedale della nostra città e ha vissuto i suoi 11 giorni di vita terrena presso la Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale di Pescara dove l’hanno amata follemente e dove siamo anche riusciti a battezzarla con una cerimonia intima ma bellissima.
Quegli 11 giorni sono stati per noi stupendi: la vita aveva vinto!
Celeste era riuscita a nascere e ad assaporare un po’ questo mondo anche se subito dopo la nascita è entrata in coma ed ha vissuto attaccata a numerose macchine. Per noi però è stata comunque un’esperienza intensa e commovente: riuscire a respirare il suo profumo, a poterla accarezzare, consentire a tutti i nostri parenti di fare la sua conoscenza e di avere un ricordo tangibile di lei.
La sera del 7 giugno, in braccio a me, nella stanzetta che tutto lo staff della TIN aveva messo a nostra assoluta disposizione (l’avevano chiamata “la stanza dell’angelo”) Celeste si è addormentata per sempre ed è nata al Cielo alle ore 19.55 (stesso orario della nascita).
Il suo funerale è stato il giorno di Pentecoste (la mia prima figlia è nata il giorno di Pentecoste del 2016 e questa per noi è stata una bellissima “Dioincidenza”): è stata una splendida festa perché sapevamo che Celeste era entrata nella vita eterna e che dal Cielo avrebbe quotidianamente avrebbe vegliato su di noi e ci avrebbe riempito di doni.
E così è stato!!!
Dopo un anno carico di momenti sia gioiosi sia tristi, tutti però caratterizzati dalla serenità che sempre ha accompagnato l’intera vicenda, è giunta la splendida notizia che Celeste regalava una nuova vita alla nostra famiglia e l’11 marzo, al termine di una gravidanza senza intoppi, è nata Margherita che ha gli stessi piedini di Celeste e la sua stessa bocca.
Per tornare alla domanda iniziale, la vita di Celeste è stata molto breve ma ha avuto un grandissimo valore perché ha lasciato un segno indelebile in tutti coloro che l’hanno incontrata e conosciuta e il suo ricordo rimarrà molto a lungo e sarà punto di riferimento e faro per molte famiglie.
Nascerà infatti in suo onore a Pescara “Casa Celeste” che accoglierà gratuitamente le famiglie fragili che devono ospedalizzare per lunghi periodi i propri figli.
